Gabriel Girard revient ici sur l’histoire controversée de la prévention du VIH/sida concernant les hommes gais en relation avec la  formation d’une communauté de lutte, « pour soi ».

Gabriel Girard est sociologue et travaille plus particulièrement sur les enjeux de santé publique et de la prévention du sida, en particulier parmi les homosexuels masculins. Militant (notamment au sein de AIDES) et chercheur, il a publié Les homosexuels et le risque du sida. Individu, communauté et prévention aux Presses Universitaires de Rennes au printemps 2013. Il poursuit actuellement ses recherches au Québec. 

 

Chaque 1er décembre, la journée mondiale de lutte contre le VIH/sida, les associations soulignent les préoccupations politiques de la lutte contre l’épidémie, parmi lesquelles l’accès aux soins et à la prévention, les inégalités Nord/Sud, les discriminations envers les personnes séropositives. Maladie globalisée, le VIH affecte par ailleurs toujours de façon spécifique et disproportionnée les populations dominées : personnes trans, usagèr-e-s de drogues, gais, travailleur-se-s du sexe, femmes, migrant-e-s… Si l’épidémie est indéniablement politique1, la gauche reste frileuse, sinon réfractaire à aborder le sujet publiquement : trop « sensible », trop « spécifique »…. Dans les partis de gauche, la réflexion sur cette question est le plus souvent reléguée aux commissions LGBT. Et la gauche de la gauche reste elle-aussi étonnamment discrète sur le sujet. Nuançons cependant. Une part des enjeux de la lutte contre le sida s’inscrit sans difficulté dans les logiciels de l’antilibéralisme ou l’anticapitalisme, tels l’accès aux traitements anti-rétroviraux au Sud ou la dénonciation des profits des industries pharmaceutiques. Mais le constat est moins évident pour les questions de prévention. 

Tout au plus (et c’est déjà très bien !) s’accordera-t-on pour inscrire dans les programmes quelques lignes sur la mise à disposition de préservatifs dans les établissements scolaires, des campagnes d’information non-moralistes ou l’ouverture de salles d’injection pour les usagers de drogue. Mais sur la durée, pour la gauche de transformation sociale, les enjeux de prévention demeurent envisagés comme un terrain glissant, moralement et politiquement2. En particulier parce que la grammaire de ces débats implique centralement la notion de « communauté », avec laquelle la gauche française demeure très mal à l’aise. Mais aussi parce qu’ils nécessitent la discussion des normes individuelles et collectives autour de comportements pluriels (sexualité, usage de drogue) associés au plaisir. Ainsi, la prévention des risques de transmission du VIH reste donc historiquement le terrain de prédilection des « entreprises de morale »3 et des tentatives de normalisation.

Dès lors, alors que les féministes sont parvenues à politiser les questions sexuelles, à travers la revendication du droit à disposer de son corps, la prévention du sida semble cantonnée à un rôle de second plan dans le champ politique, souvent perçue comme une sous-branche de la médecine et du travail social. Pourtant, la prévention a été – et demeure – au cœur de batailles politiques décisives pour la lutte contre le VIH/sida, en particulier en ce qui concerne les hommes gais, qui constituent la population la plus fortement touchée par l’épidémie. Il s’agit donc de revenir sur une histoire controversée, qui a contribué à faire de la notion de communauté un horizon incontournable de la lutte contre le sida, une mise en perspective qui souligne la nécessité d’une compréhension politique des débats autour du risque.

 

La prévention comme enjeu de santé publique

Jusqu’alors marqué idéologiquement par une approche hygiéniste et paternaliste, la santé publique a opéré une transformation importante dans les dernières décennies du 20ème siècle. La montée en puissance de la médecine « des preuves » concoure à une meilleure objectivation des indicateurs de la santé des populations. Dans le même temps, une remise en question du pouvoir médical « tout puissant » émerge, portée en particulier par les mouvements féministes et les approches critiques de la médecine dans les années 1960 et 1970. Une nouvelle approche de la santé publique se dessine, dans laquelle les « mécanismes disciplinaires » – pour reprendre les termes foucaldiens – font davantage appel au contrôle de soi qu’à la contrainte sociale. Ce modèle met en avant un sujet rationnel, capable d’intégrer des informations sur le risque et d’opérer des choix bénéfiques pour sa santé. Une lecture de l’individu qui n’efface pas les affiliations sociales (de genre, de classe), mais qui tend à les placer au second plan. En France, les campagnes de prévention du tabac et de l’alcoolisme des années 1970 constituent les premières tentatives d’une approche « éducative » de ce type4.

Les mouvements sociaux ne sont pas absents de ce processus global. Sur le terrain de l’avortement et de la contraception, les féministes visent à renforcer le pouvoir des femmes sur leur propre corps5. La dimension collective de l’oppression de genre est bien présente, mais les choix individuels sont au cœur du débat. Dans les combats homosexuels, la critique radicale de la psychiatrie et de l’homophobie du monde médical est une dimension forte des revendications du FHAR et des GLH. Mais les critiques de la médecine se déploient plus largement dans la société, et au sein même du corps médical, avec l’émergence de revues comme Prescrire6. L’arrivée de la gauche au pouvoir contribue à la redéfinition des priorités militantes, au début des années 1980. Dans le monde homosexuel, l’affirmation identitaire s’impose comme feuille de route stratégique, ouvrant la voie à des formes de mobilisation inédites fondées sur la notion de communauté.

C’est dans ce contexte que l’épidémie de sida fait irruption. 

 

La communauté de lutte

Les premiers cas de sida sont identifiés aux Etats-Unis, par le Center for Disease Control (CDC) en 1981. De jeunes hommes, pour la plupart homosexuels, sont décédés, frappés par des maladies qui ne touchent habituellement que les personnes dont le système immunitaire est très affaibli. En France, des médecins identifient les mêmes situations. L’alerte est donnée : un nouveau mal sévit. L’identification des modes de transmission sera progressive, et en 1983, le virus du sida est découvert. Entre temps, la maladie a pris de l’ampleur. Le monde homosexuel est d’abord stupéfait et incrédule : sexuellement transmissible, la terrible maladie menace les acquis de la révolution sexuelle et les modes de vie gais émergeants. Mais très vite, l’incrédulité laisse place à la mobilisation. Effrayés, bon nombre de gais modifient leurs pratiques, en réduisant leur nombre de partenaire et/ou en utilisant le préservatif. Des réseaux de solidarités se forment pour faire face à des décès de plus en plus nombreux, mais aussi à l’homophobie des familles et de certains soignants. Plusieurs associations, visant à l’information et au soutien des malades sont créées au cours des années 1980. Au même moment, les pouvoirs publics restent silencieux et en retrait, par crainte de se positionner sur un sujet mêlant la maladie, la mort et l’homosexualité. Les groupes les plus touchés élaborent donc par eux-mêmes les premiers discours de prévention, posant les bases de ce qu’on appelle le safer sex.

 

Une mobilisation collective

Cette mobilisation initiale des premiers concernés, portée par les gais, est un trait caractéristique des mouvements anti-sida à travers le monde occidental. Dans ce processus, les alliances – et les tensions – avec les milieux du soin préfigurent les transformations importantes de la relation patient/médecin. Il apparaît rapidement que l’épidémie connaît une diffusion différentielle selon les groupes. Les homosexuels, les usagèr-e-s de drogue et les populations issues de l’immigration sont touchés de manière disproportionnée. Dans un contexte de montée du Front National, un consensus s’établit pour généraliser la cause, et réduire les risques de stigmatisation des minorités concernées. Dans son travail sur le monde de la lutte contre le sida, la sociologue Janine Barbot a caractérisé les logiques de la mobilisation dans le champ associatif7.

Créée en 1984, AIDES incarne selon elle une forme d’engagement « distancié ». Inspirée du Groupe Intervention Prison (GIP), l’association vise à soutenir et informer les malades. Elle se veut « communautaire », selon la terminologie issue du monde anglo-saxon8, et non « identitaire ». C’est-à-dire que l’association s’adresse aux personnes concernées par le VIH, sans cibler uniquement les personnes atteintes, les gais, les femmes ou les toxicomanes. C’est l’association numériquement la plus importante, la mieux implantée au niveau national, et financée par les pouvoirs publics. Au plan stratégique, l’association cherche à établir des ponts avec le monde médical et les pouvoirs publics afin, selon D. Defert, de « réformer » le système de santé et d’améliorer la prise en charge et la prévention du sida.

À l’inverse, la mobilisation d’Act Up-Paris met en jeu une critique radicale des conditions sociales du sida. En découle une lecture des malades comme « victimes » de l’indifférence des pouvoirs publics et de la société. Créée en 1989 l’association est également inspirée d’un modèle de mobilisation anglo-saxon, suivant l’exemple des groupes fondés aux Etats-Unis quelques années plu tôt9. L’association répond au besoin des homosexuels touchés par le sida de se mobiliser en tant que tels. Alors que les autres associations soulignent le droit de ne pas dire son statut sérologique, les militants d’Act Up fondent leur action et leur colère sur l’expérience des identités minoritaires, avec la séropositivité comme trait structurant. Pour eux, la confrontation s’impose avec des pouvoirs publics considérés comme frileux et trop moralistes. L’association critique violemment l’inaction de l’État, en particulier face à l’épidémie parmi les gais, mais aussi dans l’affaire du « sang contaminé »10. Act Up revendique une approche activiste, et des actions médiatiques spectaculaires, là où AIDES met en avant ses actions de proximité, plus proches d’une conception émancipatrice du travail social11.

 

Identité, communauté et prévention

Ces différences d’approche se reflètent dans les orientations des groupes concernant la prévention. Si le paysage de la lutte contre le sida ne se résume évidemment pas à AIDES et Act Up, leur ancrage historique contribue à structurer l’espace des positionnements associatifs12. Dans ce contexte, tous les acteurs s’accordent à privilégier une approche non coercitive de la prévention. Mais pour AIDES, pour contrer le risque de stigmatisation, il importe de diffuser des messages « généralistes », s’appuyant avant tout sur des connaissances scientifiques étayées. La promotion du préservatif permet par exemple d’évoquer la sexualité sans spécifier le genre (ou le nombre) des partenaires. Ce qui n’empêche pas de développer sur le terrain des messages ciblés, visant directement les gais. Act Up revendique à l’inverse une prévention grand public explicite, mettant notamment en image l’homosexualité. Pour les activistes, les réactions morales qui entourent l’épidémie menacent la libération sexuelle, et il convient d’y opposer une prévention décomplexée. Par là-même, des conceptions différentes de ce qu’est (ou devrait être) la communauté mobilisée s’opposent. AIDES met l’accent sur les individus et leurs capacités d’agir, indépendamment des appartenances sociales. En découle un modèle d’une communauté de personnes affectées et infectées, alliance avant tout tactique. Pour Act Up, la prévention passe par l’affirmation politique d’une communauté de résistance, un front stratégique des minorités. On le voit, communiquer sur les risques participe donc aussi de l’affirmation des modes de vie, d’autant plus que pour les homosexuels, la sexualité constitue un enjeu identitaire.

 

Des pouvoirs publics frileux

À partir de la fin des années 1980, les pouvoirs publics s’impliquent – timidement – dans la prévention du VIH. Rappelons que la levée de l’interdiction de la publicité sur le préservatif et la mise en vente libre des seringues datent de 1987. Au début du second septennat de F. Mitterrand, la prévention est dévolue à l’Agence Française de Lutte contre le Sida, création qui permet au gouvernement de mettre à distance la responsabilité d’un discours sur la sexualité, tout en le contrôlant. À l’échelle du grand public, les orientations de communication articulent la promotion du préservatif et de la solidarité avec les personnes séropositives. Pour les groupes les plus concernés par l’épidémie, des stratégies ciblées sont envisagées, au cœur desquelles se trouve la reconnaissance sociale de l’homosexualité. C’est dans cette logique, avant tout compassionnelle, que les premiers projets qui aboutiront au Pacte Civil de Solidarité (PaCS) sont élaborés. Ce travail à deux échelles (« grand public » / « communautaire ») permet aux pouvoirs publics de contourner des débats épineux sur la notion de communauté gaie et les normes de sexualité qu’elle implique13. Pour les publics minoritaires, l’État délègue en grande partie les interventions aux associations de proximité même s’il reste le principal bailleur des actions de terrain. Act Up reste sur la durée extrêmement critique vis-à-vis des politiques publiques, dont l’homophobie est tenue pour responsable des contaminations. Pour sa part, AIDES développe progressivement des actions de terrain destinées explicitement aux gais, en partie sous la pression de ses propres militants homosexuels. 

Ce paysage associatif et institutionnel se façonne progressivement et se stabilise au cours des années 1990, autour de la promotion de la capote, outil concret et symbole de la lutte contre le sida et la réaction morale. Mais l’arrivée des trithérapies en 1996, la décrue du militantisme « sida » pèsent sur la mobilisation, alors que l’institutionnalisation et la professionnalisation de certaines associations constituent des tendances lourdes. Dans ce contexte, la remise en cause du consensus autour du préservatif dans les années qui suivent va bouleverser le monde de la prévention. 

 

La communauté du conflit

En juin 1999, la Lesbian and Gay Pride (la future « marche des fiertés ») de Paris est le théâtre d’une action militante difficilement imaginable quelques années auparavant. Le cortège d’Act Up-Paris met en effet en cause des homosexuels, accusés de faire la promotion du sexe sans préservatif. Derrière le slogan « baiser sans capote, ça vous fait jouir ? », l’association veut frapper les esprits et réaffirmer une norme de prévention qu’elle estime menacée par les agissements de certains gais. Ces comportements à risque sont désormais désignés par un terme : le bareback14. Si dès les années 1980 certains observateurs s’étaient inquiétés des risques de relâchement préventif ponctuel, le nouveau phénomène inquiète, car il signerait une volonté explicite de ne pas se protéger.

 

Un nouveau contexte du risque

Depuis déjà plusieurs années, les constats associatifs et les données épidémiologiques convergent pour signaler une augmentation des pratiques sexuelles sans préservatif. Beaucoup a été écrit concernant les raisons de cette évolution : lassitude, optimisme liée aux traitements, fracture générationnelle, montée de l’individualisme… Dans tous les cas, le contexte normatif du risque se transforme, dans un contexte de chronicisation du sida et de diversification grandissante des expériences de l’homosexualité. Le semblant de consensus qui avait émergé à la fin des années 1980 autour de la promotion du préservatif est durablement ébranlé. Concernant AIDES et Act Up-Paris, les débats du début des années 2000 réactivent en partie des désaccords historiques, tout en redéfinissant les lignes du conflit. Alors qu’Act Up se distingue généralement par des postures libérales (au sens des valeurs) sur le travail du sexe ou l’usage de drogues, la critique du risque sexuel chez les gais va devenir un enjeu moral explicite15

Pour les activistes, la revendication du risque contrevient à la responsabilité communautaire, où chacun est responsable de ses partenaires. De ce fait, le bareback – même s’il s’agit d’un phénomène minoritaire – constitue une menace pour la norme préventive et symbolise l’effritement d’une solidarité collective historiquement forgée contre l’épidémie. Le positionnement d’Act Up s’appuie donc sur la définition d’une communauté d’appartenance et se situe explicitement sur le terrain moral. Un point de vue qui s’exprime avec force dans l’appel « La communauté que nous voulons », diffusé en 200416. Tout au long des années 2000, l’association n’aura de cesse de réaffirmer la norme de l’utilisation systématique du préservatif.

De son côté, AIDES va dans un premier temps rester nettement en retrait par rapport aux controverses sur le bareback. Le débat intra-communautaire n’a jamais été le terrain de prédilection de cette association, mal à l’aise avec les positionnements strictement identitaires. De plus, ses militants se trouvent majoritairement mal à l’aise face à la position de dénonciation portée par Act Up. Dans les actions de terrain, AIDES met en œuvre une lecture plus compréhensive des comportements de prévention, basée sur le « non-jugement ». Cependant, comme tous les acteurs de la lutte contre le sida, ses militants constatent – et souvent dans leurs propres pratiques – la difficulté à maintenir l’usage du préservatif sur la durée, avec tous les partenaires. C’est dans ce contexte que l’association développe à partir de 2002 une approche alternative, sous la forme de messages de « réduction des risques » (RdR) lorsque le préservatif n’est pas utilisé.

Cette philosophie d’action n’a rien de nouveau en santé publique : le retrait avant éjaculation est ainsi utilisé de longue date comme méthode contraceptive. Les mouvements de santé féministes ont par ailleurs aussi développé des techniques de gestion du risque de grossesse. Dans la lutte contre le sida, la RdR a été conceptualisé dans le champ de l’usage de drogues injectables17. Afin de lutter contre la diffusion du VIH, les acteurs associatifs se sont battus pour obtenir la vente libre des seringues. Dans ce cas, la RdR a permis un changement de perspective radical sur les drogues, au nom de la santé publique : plutôt que d’interdire une pratique, il s’agit de la rendre plus sûre, et moins dommageable pour la santé. Pour les militants de AIDES impliqués dans la prévention auprès des gais, l’idée est presque la même : plutôt que la condamnation morale, il s’agit d’aider les gais à mieux gérer l’équilibre entre plaisir et protection. Le projet de AIDES est interprété par Act Up comme une nouvelle forme de renoncement face à la dégradation de la norme du préservatif. La confrontation entre les associations atteint alors une intensité inédite, qui paralyse durablement les débats durant les années 2000.

 

L’enjeu des controverses

À travers ces controverses, parfois violentes, se confrontent les positionnements associatifs sur la meilleure manière de prévenir les risques. Les pouvoirs publics restant quant à eux en retrait de ces débats dans la première moitié de la décennie 2000. Ce sont ainsi deux conceptions du rapport à l’État et de la responsabilité préventive individuelle qui s’opposent. Du point de vue actupien, la prévention engage un mode d’appartenance à un groupe minoritaire, face à des pouvoirs publics peu concernés. Mais elle engage aussi à la résistance face à la détérioration de la prévention au sein même du groupe. Les discours de l’association mettent d’ailleurs régulièrement en perspective la situation actuelle et le lourd tribut que la communauté homosexuelle a payé à l’épidémie depuis les années 1980. Ici, l’articulation entre passé et présent définit les contours d’une responsabilité collective incorporée. Dans ce cas, les dimensions politiques de la santé sont explicites.

Le point de vue de AIDES a, au premier abord, toutes les apparences du « pragmatisme » lié à l’action de terrain. Alors qu’Act Up privilégie les interventions politiques (manifestations, actions, tribunes…) AIDES intervient d’abord sur les lieux de drague gais, dans les saunas ou à travers des groupes de parole. Pour l’association, il s’agit donc de partir de ce que les gens font, et de les aider à mieux se protéger. Mais l’approche de RdR véhicule également une lecture politique de l’individualité, mettant l’accent sur la capacité des personnes à arbitrer entre différentes options dans leurs choix préventifs. Là où le préservatif engage une décision pas toujours simple (en mettre ou pas), la RdR implique une appréciation réflexive plus complexe des risques, de la situation, du ou des partenaires. Cette approche caractérise finalement les évolutions plus générales de la santé publique, fondées sur la gestion individuelle du danger. L’individualisation de la responsabilité sanitaire traverse les questions de santé publique, avec pour corollaire la judiciarisation grandissante des rapports sociaux.

Mais les deux associations ne sont pas si distantes l’une de l’autre. Dans leurs approches, la conscientisation du risque est en effet un enjeu majeur, au cœur d’un processus de définition d’une homosexualité responsable18. Mais cette conscience de soi n’empreinte pas les mêmes chemins, car les associations rejouent en filigrane un débat sur la délimitation de la communauté concernée par le VIH. Pour Act Up, l’appartenance se définit « en plein », autour d’une norme explicite de prévention. Pour AIDES, la communauté se définit « en creux », par les proximités qui découlent du fait d’être concerné par le risque VIH.

La « communauté », notion polysémique et conflictuelle, redevient ici un enjeu politique de premier plan, point d’articulation entre l’individu et le collectif, dans un contexte où l’État est – relativement – absent. Cependant, entre la communauté « en soi », définie par la santé publique (par exemple sous la forme de « groupes à risque »), et la communauté « pour soi » revendiquée par les associations, les décalages et les incompréhensions avec les communautés d’expérience des gais, sont importants. Une sociologie des controverses révèle un certain nombre de points aveugles des débats communautaires, qui contribue à cantonner ces débats à un segment du monde gai – des classes moyennes urbanisées – certes non négligeable dans ce cas, mais non représentative de la diversité des expériences de l’homosexualité.

 

Entre individu et communauté

Pourquoi des homosexuels, souvent informés sur le risque et les moyens de s’en prémunir, continuent-ils à être infectés par le VIH/sida en 2014 ? La question peut surprendre, mais elle reflète les interrogations qui divisent les communautés gaies depuis la fin des années 1990. Précisons que, grâce aux traitements anti-rétroviraux, le diagnostic de VIH n’a, bien heureusement, plus les mêmes conséquences létales à court ou moyen terme. Mais la question est chargée d’enjeux politiques, qui dépassent largement la gestion individuelle d’un risque sanitaire. La définition des contours de la communauté confrontée au risque joue alors un rôle clé. C’est en ce sens qu’on doit comprendre les controverses de longue durée qui fracturent le domaine de la prévention du VIH chez les gais.

L’émergence de l’épidémie de sida a mis la santé publique à l’épreuve. Car si la prévention implique bien la diffusion d’informations permettant aux individus de se prémunir du danger, d’autres déterminants sont en jeu. La diffusion différentielle du virus dans certains groupes politiquement minoritaires remet en cause les conceptions universalistes de la citoyenneté sexuelle. C’est particulièrement le cas chez les gais, pour lesquels une caractéristique identitaire – la sexualité, les relations entre hommes – est au cœur de la prévention. Le VIH/sida agit de ce fait comme le révélateur social des inégalités structurelles vécues par les homosexuels comme groupe minorisé. Dans ce cadre, la mobilisation communautaire est un levier de transformation sociale. Du PaCS au « mariage pour tou-te-s », les mouvements sida ont été le creuset des revendications d’égalité et de reconnaissance sociale.

Reste cependant à s’entendre sur les contours et les valeurs partagées qui donnent sens à cette « communauté de destin »19. En ce sens, l’irruption du phénomène de bareback, et plus généralement l’augmentation des pratiques sexuelles sans préservatif ont mis en lumière l’instabilité fondamentale des normes collectives des relations sociales entre gais. Le constat pourrait apparaître naïf, tant l’hétérogénéité des expériences de l’homosexualité apparaît évidente, en terme de classe, de race, de définition de soi, de sentiment d’appartenance, de vécu de la masculinité, etc. Mais plus largement, la prévention du sida est une clé de lecture incontournable de la transformation de la place de l’homosexualité et de la sexualité des hommes dans nos sociétés. S’y joue en effet un rapport à la norme sanitaire, à la respectabilité sociale et à la responsabilité individuelle et collective.

Dans ce contexte, l’idée d’une communauté d’expérience, dont les associations sida  sont le creuset, constitue le moteur de pratiques de résistances, de solidarités et de perspectives de transformation sociale, indissociablement individuelles et collectives. À l’image des approches féministes de la santé des femmes, l’émergence dans les années 2000 d’un mouvement de « santé gaie »20 illustre les ramifications politiques toujours actives de la notion de « mobilisation communautaire ». Mais la lutte contre le sida n’est pas à l’abri des écueils qui menacent les autres mouvements sociaux. Depuis la fin des années 1990, la désaffection militante s’est accompagnée d’une institutionnalisation et d’une professionnalisation du militantisme, particulièrement sensible dans une structure comme AIDES. La crise actuelle autour l’annonce du plan social dans cette association en est une illustration flagrante21. Elle souligne les contradictions entre un projet communautaire « horizontal » et un mode d’organisation managérial, en grande partie dictée par les financeurs.

Pour conclure, si les débats autour de la prévention chez les gais mettent la gauche si mal à l’aise, c’est en grande partie en raison d’un malentendu durable autour de la notion de communauté. On pourra, à juste titre, reprocher à cette vision des relations sociales son caractère interclassiste et le fait que le pouvoir y reste souvent monopolisé par des hommes blancs. Ce serait cependant éluder la centralité de la communauté comme projet stratégique dans les débats contemporains autour de l’homosexualité et du sida. Mais ce serait surtout ignorer les potentialités politiques des mobilisations communautaires, dont l’histoire de la prévention contre le VIH/sida chez les gais n’est qu’une des facettes. Les associations de lutte contre sida comme AIDES et Act Up ont constitué (et restent dans une certaine mesure), chacune à leur manière, le laboratoire original et incertain de ces pratiques militantes. Elles illustrent la capacité du mouvement « sida » à reformuler, non sans contradictions, les questions identitaires. Ces expériences de coalition et/ou d’alliances qui n’ont rien d’anecdotiques, à l’heure où la gauche de la gauche est traversée par des débats stratégiques majeurs. 

 

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références   [ + ]

1. Pinell P. (Dir.), Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France, 1981-1996, PUF, 2002
2. À quelques exception notables près, notamment à travers les textes réguliers de la revue Vacarme (http://www.vacarme.org/) et plus ponctuels de la revue Mouvements (http://www.mouvements.info/)
3. Becker H., Outsiders. Études de sociologie de la déviance, Éditions Métailié, 1985
4. Berlivet L., « Une biopolitique de l’éducation pour la santé. La fabrique des campagnes de prévention », in Didier Fassin et Dominique Memmi (dir.), Le gouvernement des corps, Éditions de l’EHESS, 2004
5. Pavard B., Si je veux, quand je veux. Contraception et avortement dans la société française. 1956-1979, PUR, 2012
6. http://www.prescrire.org/fr/ 
7. Barbot J., « L’engagement dans l’arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida », Réseaux, Vol. 17, n°95
8. Bacqué MH. et Biewener C., L’empowerment, une pratique émancipatrice, Éditions La Découverte, 2013
9. Lestrade D., Act Up : une histoire, Editions Denoël, 2000 
10. Fillion E., A l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales, Éditions de l’EHESS, 2009
11. La lutte contre le sida ne se résume cependant pas à ces deux associations, et l’analyse des acteurs impliqués plus spécifiquement autour des questions d’immigration, d’usage de drogue ou de prévention en direction des jeunes nécessiterait d’autres développements
12. Pour une analyse passionnante du mouvement sida : Mangeot P., Sida : angles d’attaque, Vacarme 29, automne 2004, url : http://www.vacarme.org/article456.html
13. Paicheler G., Prévention du sida et agenda politique : les campagnes en direction du grand public, CNRS-Éditions, 2002
14. Terme issu du rodéo américain, qui signifie « monter (à cheval) sans selle et, par extension depuis les années 1990, avoir du sexe sans préservatif
15. Broqua C., Agir pour ne pas mourir ! Act Up, les homosexuels et le sida, Presses de Sciences Po, 2006
16. « La communauté que nous voulons »
17. Le Naour G., Drogues, sida et action publique. Une très discrète politique de réduction des risques, Presses Universitaires de Rennes, 2010
18. Halperin D., Que veulent les gays ? Essai sur le sexe, le risque et la subjectivité, Éditions Amsterdam, 2010
19. Pollak M., Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie, Éditions Métailié, 1988
20. Jablonski O., Le Talec J.-Y., Sidéris G. (Dir.), Santé gaie, Éditions l’Harmattan, 2010  
21. Cf l’article du Monde : http://www.lemonde.fr/economie/article/2013/12/18/plan-social-a-l-association-aides-de-lutte-contre-le-sida_4336456_3234.html et le site des salarié-e-s en lutte : http://aideslaverite.free.fr/